Soverato, bimba disabile in difficoltà. L’appello della mamma alle istituzioni.

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bimba disabile
Francy cammina in casa con il deambulatore.

La vita di Francy, una bambina di nove anni con ritardo motorio, è fatta di tanti ostacoli da superare, non solo archittonici. Affetta da un’atassia provocatale a 17 mesi da un’infiammazione cerebellare (qui qualche dettaglio sulla storia di Francy), anche andare a una festa di compleanno e riuscire a cavarsela tra giochi e movimento, frequentare un oratorio o un centro estivo – per una bimba come lei che si muove con deambulatore – possono rappresentare impresa ardua, anziché un divertimento come per gli altri bambini. Tra le difficoltà, però, almeno lo studio e un’assistenza scolastica totale le spettano di diritto. E se persino questi ultimi non sembrano sempre assicurati, occorre fare qualcosa.

Bimba disabile riceve il sostegno scolastico solo per circa la metà delle ore di lezione.

“Francesca frequenta la quarta elementare col modulo a 40 ore che prevede l’orario dalla mattina fino al pomeriggio alle 16.30. Ma finora ha ricevuto il sostegno che le spetta per poter frequentare serenamente e proficuamente la scuola solo per circa la metà delle lezioni da seguire!”, racconta Maura, una mamma-leonessa sempre al fianco della sua piccola per assicurarle diritti e qualità dei servizi. “Se le 23 ore della sua ottima insegnante di sostegno in rapporto uno a uno sono coperte come da assegnazione ministeriale – prosegue – le restanti 17 ore, pari a quasi il 50% del tempo scolastico, sono spesso prive dell’assistenza prevista”. Perché? “E’ una questione burocratica complicata. Le assistenti ad personam (in capo all’ente locale) e le figure professionali che devono coprire le ore mancanti non sono state mai disponibili per tutto l’orario e per tutto l’anno, tranne ultimamente per periodi o orari limitati”, spiega Maura. “L’impegno delle singole istituzioni c’è ed è lodevole – continua Maura ricordando tra l’altro il costante e accogliente dialogo con la scuola, o l’autotassazione del sindaco Ernesto Alecci per realizzarvi il bagno disabili nel 2013 – ma il risultato complessivo è insufficiente: anche quest’anno la campanella è suonata senza supporto adeguato per Francy, seguita solo dall’insegnante di sostegno e dal personale ata. E’ vero che gli enti sono legati alla disponibilità di fondi e bandi, ma se facciamo uno sforzo comune le soluzioni si trovano – osserva Maura – sia sul fronte finanziamenti sia appoggiandosi a coop di servizi come fanno tante Regioni del Nord”.

Asl, Comune, scuola e famiglie disabili: possibile un “tavolo” permanente?

“Più che all’individuazione delle singole responsabilità il mio appello è rivolto a una maggiore e migliore comunicazione tra i servizi pubblici che gestiscono il bambino disabile. Un dialogo costruttivo tra istituzioni, e tra queste e i genitori, sarebbe la giusta base per risolvere molte situazioni che per adesso rimangono senza risposta, appesantendo sia il lavoro degli enti che la vita delle famiglie. Un inter chiaro e predefinito, da poter applicare ogni anno senza carenze, dal primo giorno di scuola fino all’ultimo, stabilito mettendo intorno a un tavolo tutte le parti coinvolte, genitori compresi” è la proposta di Maura, che da avvocato e madre di una bimba disabile ha ormai molta dimestichezza con uffici e normative. Una proposta che incontra il parere favorevole del sindaco, Ernesto Alecci. “Abbiamo deciso di individuare un percorso – su suggerimento di genitori come Maura – con pubblicazione annuale del bando ogni aprile in modo da essere ampiamente pronti a settembre”, spiega Alecci all’Esuberante.it. Un buon punto di partenza, anche se resta ora da risolvere la questione dell’anno in corso. In proposito Alecci si dice disponibile ad assicurare un raccordo tra Comune, Neuropsichiatria e Scuola, e la pubblicazione in tempi brevi di un nuovo avviso per le figure di assistenza.

Le famiglie hanno ancora paura di uscire allo scoperto e fare rete. La proposta di Maura.

“Le difficoltà per chi ha bimbi con qualche disabilità sono tantissime: dall’ottenere la prima certificazione al far valere poi tutti i diritti. Faccio un esempio: il parcheggio disabili davanti scuola è spesso occupato senza tagliando; per accedere alla zona teatro all’interno della scuola ci sono scalini (dovrebbe però essere in dirittura d’arrivo la rampetta); servirebbe la lavagna Lim per bimbi come Francy perché l’aiuterebbe molto ad apprendere e integrarsi; manca spesso un supporto psicologico per i piccoli disabili e genitori”, prosegue Maura. Che lancia un’idea: “Potrei fare un elenco lunghissimo, ma invece dico: perché non fare rete tra noi, creando insieme al Comune e agli enti coinvolti uno “sportello amico” che dia le prime informazioni e orientamenti alla famiglia che scopre o già vive una disabilità? Un sasso in uno stagno fatto talvolta di troppa indifferenza da parte di chi “non è un problema mio”, altre volte di paura delle stesse famiglie con disabilità a uscire allo scoperto, per un retaggio di stigma sociale forte soprattutto al Sud, talaltra di complicazioni burocratiche. Un sasso in uno stagno. Chi è pronto a lanciarlo?

Teresa Pittelli

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